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默认视力几乎为零 右脸下部畸变 骨质硬化易断
石骨症女孩一天要喝7碗药
急需更多爱心人士帮助
□晚报记者 栗晨曦 文/图
本报讯 天真烂漫、无忧无虑，这是正常7岁孩子应该有的童年。然而，在小学读一年级的豆豆（化名）却过得异常痛苦。视力几乎为零，牙齿没长几颗，骨质硬化易断，右脸下部畸变，一次次手术，一次次与病魔作斗争……这个孩子从出生5个月时开始，就经历一次又一次的磨难。
豆豆视力几乎为零
豆豆不仅身高比同龄的小朋友低，腿部也发育成X形。
豆豆长得非常白净漂亮，然而她的右脸下部却非常肿大，上面有一块紫黑色流着脓血的伤口，嘴里面也天天流着脓水。这块紫黑色溃疡面已经有半年多时间，严重影响了豆豆的身体和正常生活。
豆豆到底怎么了
“7年前，豆豆的出生给我们的家庭带来了很多欢乐。我们一家人视她为掌上明珠。本以为我们一家人就这样幸福下去。然而在孩子5个月大时，豆豆因为眼睛斜视、视力不正常，被发现有脑积水，从此被病痛折磨。医生建议做手术，我们担心豆豆年龄太小，直到两岁时，豆豆才完成了脑积水引流手术。”豆豆的爸爸
多方求医发现患有石骨症
做完了脑积水引流手术后，豆豆的颅压控制住了，但是她的视力却一直很差。为了能使豆豆恢复视力，豆豆的父母带豆豆到郑州、武汉、北京、西安等大医院进行治疗，但效果都不好。
豆豆4岁时，经过别人推荐，他们到天津眼科医院治疗，才发现豆豆的视神经已经萎缩，无法恢复视力，只能先戴眼镜。“孩子戴着眼镜好些，这样我们就满足了。但没想到去年10月开始，豆豆的身体又出现了问题。”说起这些，豆豆的妈妈眼圈红了起来。
去年10月，豆豆在睡觉时嘴里总是流一些脓血，这些脓血发臭，豆豆父母就带她去医院进行检查，医生说是淋巴结炎，给她消了炎。2个月后，豆豆开始发高烧，烧到
“那个脓包特别大，很硬，今年4月我们带着她去北大口腔医院治病。没想到查出孩子患了石骨症。医生说她脸上的脓肿没有太多的方法解决，因为她的面部骨头太硬，将孩子的脸部组织破坏了，而且孩子的下颚骨长了肉芽肿。医生说目前只能对症下药，没有具体的有效方法。”
一天要喝7碗药
石骨症是一种十分少见的骨发育障碍性疾病，又称大理石骨，就是骨骼像石头一样坚硬，但易断，同时缺少骨髓腔，一旦骨折难以愈合。医生说，如果是在婴幼儿时期发病，则多为恶性，病死率极高。
为让孩子面部恢复正常，豆豆父母带着豆豆辗转各地的医院，没有得到有效治疗。
因为豆豆的右脸越肿越大，豆豆的父母在今年6月带她到医院做了下颚骨肉芽肿清除手术，并将里面的脓血清理一部分，但豆豆脸上的肿块仍在变大，伤口也不愈合，一直恶化。因为豆豆总是感冒发高烧，这几天，豆豆爸爸每天到医院为她输免疫球蛋白，一次600多元。
虽然豆豆暂时没有生命危险，但令人担心的是，由于骨髓腔不断钙化，造血组织不断减少，豆豆将来很可能自身无法造血，难以维持生命。
为了配合治疗，豆豆甚至一天要喝7碗药。药虽然很苦，可豆豆却每天坚持喝。
如今，豆豆在学校几乎不敢上厕所，怕摔倒骨折。
希望有更多治疗方案
“现在我只希望孩子的脸能恢复正常，伤口能尽快愈合，控制病情。现在孩子都不敢出门，因为她知道自己脸不正常。孩子很聪明，听力和记忆力超好，这么好的孩子，老天不应该这么对她。我希望有经验的医生能够帮帮我，也希望全国各地的专家都能看到这篇文章，帮帮我们。”说到这里，豆豆的妈妈落下眼泪。
到现在，豆豆父母已为她花了20多万元，因为最近她病情恶化，每个月要花近万元医疗费。目前，豆豆家人希望能有更多的治疗方案，让豆豆早日摆脱病痛。 如果您了解有关石骨症的治疗案例，如果您想帮助这个家庭，欢迎您和天中晚报记者联系：15039621267。