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默认4岁娃患罕见病
千万分之一的概率被他遇上
医生：只要治疗及时，康复的希望很大
□晚报记者 王 捷 文/图
本报讯 “我们夫妻都是健康的，孩子怎么突然得了这个病，医生说这个病的发病率为千万分之一。”昨日，泌阳县的黄青源说起儿子的病还难以相信。
黄青源的儿子黄海涛今年只有4岁。由于黄青源在北京打工，妻子是一名特岗教师在泌阳县官庄镇王和小学支教，孩子出生后一直由奶奶照顾。“孩子的爷爷患有精神疾病，生活不能治理。所以小海涛虽然调皮但非常懂事善良，从会走路起就知道帮奶奶搬凳子，给爷爷递碗筷。”黄青源一边翻看着手机中儿子的照片一边流着泪对记者说。
据了解，小海涛出生后身体一直很健康。今年6月的一天，海涛突然发烧，奶奶将他带到村里诊所，医生为他输了两天液，但一直不退烧。奶奶又带着他到县医院治疗。住院几天后，高烧仍然不退，医生建议他们到省级医院仔细查查。
海涛的妈妈立即带着孩子，到郑州儿童医院。医生经过检查，认为孩子患的是白血病。“孩子他妈给我打电话，说孩子得了白血病。我当时就吓傻了，话也说不好一直哭。”黄青源说，第二天他就从北京赶到郑州。然后，在医生的建议下，带孩子到河南省肿瘤医院检查。“没想到的是，到肿瘤医院后，医生竟然让我们夫妻俩做检查。经过几天的检查后，医生告诉我们，孩子患的不是白血病，而是噬血细胞综合征。”黄青源说，听说不是白血病，他放松了许多。但是医生告诉他，这个病虽然不是白血病，但比白血病凶险，属于基因变异，患病的概率为千万分之一，目前该院只收治过两例患者。
黄青源说，他赶到医院见到孩子，眼泪更止不住了。“原本胖乎乎的儿子，现在从头到脚都没血色，非常吓人。医生说，再不赶紧治疗，几天就会失去生命。”黄青源说，随后，儿子被送去做骨髓穿刺、化疗，腹部肿胀得像个皮球。就在治疗期间，儿子突然昏迷了，看到医生抱着孩子去抢救，他瘫在走廊里连哭都不会了。经过抢救，孩子转危为安。
“医生告诉我们，孩子这个病唯一的治疗方法就是做造血干细胞移植，治愈率可达80%。”黄青源说，同时医生也告诉他们，以后不能再生孩子，夫妻双方及直系亲属的干细胞都不能使用，因为都可能带有这个疾病基因。
因为给孩子治病，黄青源这几年打工挣的十几万元钱已经用完。医生告诉他，目前能找到与孩子匹配的造血干细胞，让他赶紧筹钱，尽快为孩子做造血干细胞移植。“我们夫妻俩都才29岁，妻子是特岗教师才上班3年，我在外面打工，家里实在没有积蓄，而医生交待要筹出30~50万元钱。”黄青源说，他希望社会上的好心人能伸出援手救救孩子。他相信，他和妻子都还年轻，这辈子一定能挣到这么多钱，以后会慢慢还上的。
黄青源电话：15236922008