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默认幼儿患罕见“肉芽肿病”
他只能通过玻璃窗看世界
高昂骨髓移植费用难倒家人
□晚报记者 刘永奇
本报讯 从我市医院到郑州儿童医院，再到北京儿童医院、北京海军总医院。从出生到现在，400多个日夜，洪佑一大多在医院里度过。他的双胞胎弟弟出生一个多月就因感染去世。昨天，记者联系到洪佑一的家人，了解到这个家庭的苦难。
出生后患罕见病
令人心痛的是，虽然全力抢救，胞弟还是在不满两个月时不治离世，只剩下洪佑一在重症监护室继续与病魔抗争。洪佑一的姐姐洪婷婷告诉记者，出生后，洪佑一几乎天天都在医院接受治疗。“其间，家人先后带着弟弟辗转驻马店市中心医院、郑州市儿童医院、郑州大学附属医院、北京儿童医院、北京海军总医院等医院治疗。”洪婷婷说。
洪婷婷说，跟随弟弟去医院治疗期间，她经常看到弟弟接受各种检查，如骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些痛苦，年幼的弟弟都要一个人承受。抽血化验、CT、B超、心电图等检查更是家常便饭。
最终，洪佑一被确诊患先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病，发病率只有2500万分之一，全国只有几十例。洪婷婷说，由于弟弟对细菌的抵抗力为零，任何一种细菌都有可能侵蚀他的五脏六腑，从而引起化脓、发烧，最终因不明原因的感染而死。
高额费用难倒家人
“如今，弟弟每天要吃数十种副作用极大的药控制感染，而妈妈每天会用紫外线为房间消毒，用消毒水来清理地板、弟弟的玩具、奶瓶等。此外，弟弟不能出门玩耍，不能呼吸新鲜空气，也不能去感受温暖的阳光，他只能通过玻璃窗看外面的世界。”洪婷婷伤心地说，尽管如此，弟弟还是反复感染、发烧。医生告诉洪婷婷的妈妈，如果不尽快为孩子做移植手术，感染会一次比一次厉害，最终也会和他的胞弟一样离开这个世界。
专家说，由于缺乏关键免疫力，孩子无法抵抗病菌的侵害，通常活不到10岁。目前唯一的治疗方法就是实施造血干细胞移植手术，手术的成功率为90%以上。成功移植后，洪佑一可以和正常的宝宝一样长大。
虽然有了重生的希望，但高额的费用成为洪佑一家人必须面对的难题。洪婷婷说，弟弟每个月的医疗费大约6000元，加上其他费用大约8000元，爸爸妈妈因为要照顾老人和孩子无法工作。经济重担就像一座大山，牢牢地压住这个家庭。
目前，洪佑一已经与其父亲配型成功。医院告知需尽快做移植手术。可是，因为没钱，手术只得一拖再拖。洪婷婷说，得知弟弟身患疾病后，社区和村党支部给了不少支持。村干部马健和张玉凤也多次帮忙，还为洪佑一一家办理了低保。为了给弟弟治病，洪婷婷的父母已经花光了所有的积蓄。如今，为了筹集弟弟的手术费，洪婷婷的父母向亲戚朋友借了个遍，但还远远不够。
洪婷婷说，希望大家能伸出援手救救她的弟弟，给他一个生的希望。“也许您省下一件买衣服的钱或者一顿吃饭的钱就能救人。等我弟弟长大了，家人一定教育他努力成为一个懂得感恩的人，回馈社会，帮助更多需要帮助的人。”洪婷婷说。
如果您想帮助这个家庭，可以拨打记者电话15939659995，也可以加洪婷婷的微信，微信号：htt1550416542，或拨打电话：17839228257。