微友Yolanda:我是一位强直性脊柱炎患者,被疼痛折磨了13年,国庆节去医院做CT,医生说骶髂关节只有一点点缝隙了,接近融合,如果不及时控制,我有可能站不起来或蹲不下去。我才31岁,家中有老有小,即有责任又有义务,我不想就这么瘫痪或成为行动不便的废人。 现在常规的止疼药和抗炎药已经控制不了病情恶化,唯一的办法是打生物制剂,但费用昂贵,一年少则近十万元,多则二十多万元。虽然压力巨大,但我还是想通过自己的努力来挣得医疗费。我把自己的经历画成了漫画,表达心中的梦想。
【微访 记者 苏莉 文/图】 今日,在市文明大道中段一家名为荣原干洗的洗衣店内,记者见到了微友“Yolanda”,她就是这家店的店主姚艳。在忙碌之余,她向记者讲述了自己的故事。
花季女孩患上强直性脊柱炎
今年31岁的姚艳患上强直性脊柱炎已经13年。“2001年,我还在上大学的时候,感觉胯部疼痛。”姚艳说,那时候,她在大学学习英语,在一次体育课的时候,疼痛难忍的她到学校医务室看病,校医检查后建议她到大医院看看。经过几家医院诊断,年轻的她患上了强直性脊柱炎(简称AS)。
“疼痛的很厉害,弯腰系鞋带这些简单的动作,对于我来说都很奢侈。”姚艳说,但她一直坚持锻炼,因为她相信年纪轻轻的自己肯定会好起来。2011年,她与相恋多年的男友石鹏结婚后,石鹏在北京求学,她在北京工作,生活很幸福。
“在生活的幸福和身体的病痛中过日子。”姚艳说,2年前,她可爱的女儿出生了,怕影响孩子发育,她从知道自己怀孕起,就拒绝服药,一直坚持到孩子出生。随着女儿的出生和自己病情加重,一家子的开销更大了。2014年,姚艳独自带着女儿回到驻马店。
十幅漫画表达梦想
“我在心里不愿承认自己是个病人,这个家也不能被我这个病号拖垮。”姚艳说,今年9月,她接下了荣原洗衣店,虽然有大型机器,但有很多有油渍的衣物还是必须自己动手,再加上每天需要将上百件衣服整理,一天下来,她累得回家倒头就睡。
姚艳把全部的精力都投入到这家洗衣店内,生意也不错。“我以为忙碌中病好了。”姚艳对记者说,没有想到,10月2日,是她31岁的生日,她到医院检查,希望能收到一份特别的生日礼物——医生能告诉她病情好转。但是,经过诊断,医生告诉她,病情更为严重,如果不继续及时治疗,瘫痪的可能很大。
“我还年轻,我有可爱的女儿需要陪伴,有老人需要照顾,还有更好的明天。”姚艳说,她最喜欢画画,这次诊断后,她把自己的经历创作成了一组漫画。记者在这组漫画上看到:10月2日,她接到病情加重的通知书,她哭着想带着女儿玩乐,想要孝敬老人……“我把心中的痛苦和对美好的明天,都用这些漫画来表现。”姚艳说。
多洗一件衣服,就多一分希望
姚艳呼吁大家多关注AS病患关注关心多一些。她说,患了这种病,很多人没法弯腰拣东西,不能平躺睡觉,扭头时身子也必须一起转动,很多平常的事情都变得奢侈。
“我有一家小的洗衣店,每天多洗一件衣服,就多一分希望早点治疗,我不怕疼也不怕累,只想通过自己的辛勤劳动获得希望。”姚艳说,她不愿成为废人,希望通过自己的双手挣钱养家、治病……“我们要比遭受的痛苦更强大,才能不被它打败!”姚艳说。