本报讯 (记者 代廷伟)在我们身边,有这样一群血友病人,他们的身体脆弱得如玻璃一般,不能奔跑、跳跃、推撞,小小的创伤都可能造成出血不止。血友病发病率大约5~10/10万人。我市血友病患者约有800人,然而,令人担忧的是,有很多血友病患者并不了解自己的病情,因而也没有及时就医。
为帮助这些患者像正常人一样接受教育、就业、拥有美好的家庭生活,市中心医院拟近期召开血友病人联谊会。市中心医院血液科主任钟亚平介绍,血友病人联谊会主要宣传农合、医保优惠政策;讲授血友病知识;解决药品短缺问题;为病友争取援助,救助病友等。
据钟亚平介绍,血友病是常见的先天性凝血功能障碍疾病,其主要特征为凝血时间延长,患者常幼年发病,自发或轻度外伤后出血不能自止,在较剧烈活动后也可自发性出血。如果不及时治疗,6岁就可能出现严重病变;如果再不治疗,还有可能致残。钟亚平说,其实血友病不是绝症,并不可怕。血友病主要是先天性的,很多人出生时就能够被筛查出来。只要在日常生活中注意保护,血友病患者与常人并无区别,不会影响社会活动和患者的自然寿命。
市中心医院通过记者,向社会公布咨询电话,欢迎关注血友病的朋友预约咨询:13938386168,0396—2726461。